Wyjątkowy tłusty czwartek w Górze i Chróścinie. Można kupić słodkości i pomóc małej Julce Śliwie

Tłusty czwartek w Chróścinie i Górze

Ciasta upieczone z myślą o Julce Śliwie będzie można kupić w Chórścinie i Górze. W Chróścinie sprzedaż prowadzona będzie od godz. 12.00 do 14.00 w tamtejszym Domu Ludowym, a w Górze od godz. 15.00 do 17.30 w Barze Ameryka.

- Jestem wzruszona i bardzo dziękuję wszystkim, którzy zaangażowali się w akcję pomocy dla mojej córeczki. Bardzo dziękuję za każde upieczone ciasto – mówi pochodząca z Witoszyc Katarzyna Dwojna, mama Julki.

Julka cierpi na rzadką genetyczną chorobę - zespół Retta

Julka cierpi na rzadką genetyczną chorobę - zespół Retta. Dziewczynki takie jak Julka Śliwa nazywa się „milczącymi aniołami”, bo są piękne i mądre, ale nie potrafią komunikować się z otoczeniem. Okrutna choroba odbiera im wszystkie umiejętności, także te nabyte wcześniej. Można z nią żyć, a nawet próbować okiełznać, ale to wymaga nieustannej rehabilitacji. Czasami bardzo trudnej i bolesnej dla dziecka, a przy tym bezlitośnie drenującej kieszenie rodziców. Stąd apel o pomoc.

Podstępna choroba z dnia na dzień zabiera zdobyte umiejętności

- Moja córka nauczyła się mówić słowo mama i kilka razy zwróciła się do mnie w ten sposób. Wspominam te chwile, jako jedne z najpiękniejszych w życiu. Niestety, teraz wypowiada już tylko pojedyncze sylaby. Mówi „ma”, a i tą zdolność pewnie zatraci. Nigdy nie usłyszę od niej: kocham cię... – wyznaje łamiącym się głosem Kasia Dwojna.

Julka urodziła się jako zdrowe dziecko. W pierwszych miesiącach życia rozwijała się normalnie. Nic, zupełnie nic, nie zwiastowało problemów. Te pojawiły się w 9 miesiącu życia dziewczynki. Mama Julki zaobserwowała wówczas, że jej córka nagle przestała sama zmieniać pozycję.

- Nie przekonywały mnie rady w stylu, że każde dziecko rozwija się w swoim tempie czy, że Julka jest widocznie większym leniuszkiem niż inne dzieci. Czułam, że dzieje się z nią coś złego – mówi Kasia Dwojna.

Rodzina rozpoczęła wędrówkę po gabinetach specjalistycznych. Różni lekarze mieli różne podejrzenia, bo zdiagnozowanie zespołu Retta nie jest proste. Choroba mylona jest często z autyzmem. Po półtora roku, dokładnie 6 października 2020 roku, otrzymali ostateczną diagnozę potwierdzoną wynikiem testu genetycznego.

Milczące anioły - tak nazywane są dziewczynki z zespołem Retta

- Zespół Retta - dwa słowa, które brzmią jak wyrok, bo w rzeczywistości tym wyrokiem są. Choroba z dnia na dzień odebrała mojej córeczce to, czego się już nauczyła. Wszystko, dosłownie wszystko jej zabiera. Julka potrafiła już sama jeść i pić, a dziś muszę jej wszystko miksować i karmić – mówi pełnym bólu głosem mama Julki.

Zespół Retta to choroba genetyczna, która dotyka tylko dziewczynki. Chłopcy z tą wadą umierają już w brzuchu mamy lub krótko po urodzeniu. Choroba występuje z częstotliwością raz na 10 tysięcy urodzonych dzieci. Powoduje, że rozwijająca się prawidłowo dziewczynka z dnia na dzień robi się coraz bardziej cicha, przestaje interesować się zabawkami, a nawet osobami, które są obok niej i traci kontakt z otoczeniem.

- Zespołu Retta nie można wyleczyć, ale można walczyć o to, aby życie dziecka było jak najbardziej znośne. I my się tej walki podjęliśmy. To nasz życiowy cel – przekonuje młoda mama. - Codzienna rehabilitacja, zakupy specjalistycznych sprzętów to nasza codzienność. Niestety, na zakup urządzenia, które jest teraz Julce szalenie potrzebne nas nie stać.

Charytatywna zbiórka na siepomaga.pl

To urządzenie to innowalk. Sprzęt przeznaczony jest do indywidualnej terapii pacjenta. Zapewnia pomoc w codziennej rehabilitacji w warunkach domowych. Trening w nim pozwala pacjentom utrzymać pozycję pionową i daje możliwość powtarzającego się ruchu kroczenia, co jest bardzo ważne przy nauce chodzenia.

- Julka jest dzieckiem siedzącym, ale wykazuje chęć pionizacji, dlatego musimy jak najszybciej zdobyć środki na urządzenie, które jej na to pozwoli. Wiemy, że dziewczynki z zespołem Retta dzięki dobrej i intensywnej rehabilitacji mogą chodzić. Zrobimy wszystko, aby Julka była jedną z nich – zapewnia K. Dwojna.

Rodzice Julki to bardzo młodzi ludzie. Mama na 22 lata, a tata – Gracjan Śliwa 26 lat. Choroba córki wywróciła ich świat do góry nogami, ale nie poddają się. W walce o córkę są bardzo zdeterminowani.

Julka wymaga całodobowej opieki. Zajmuje się nią mama. Rodzinę utrzymuje tata, który jest monterem okien. Do tej pory radzili sobie finansowo. Niestety, wydatki związane z kupnem nowoczesnego urządzenia przerosły ich możliwości, bo innowalk kosztuje ponad 80 tys. zł. Ogłosili więc zbiórkę charytatywną. Pieniądze zbierają za pośrednictwem portalu siepomaga.pl. Osobom, które chciałby pomóc rodzinie podajemy link do zbiórki - Julka - milczący anioł. Potrzebujemy pomocy, by walczyć z chorobą...

- Prosimy o pomoc – apeluje Kasia Dwojna.